Nous avions choisi de traiter trois sortes de handicaps : la trisomie, les problèmes cardiaques et les fentes palatines. Chacun apporte en effet un éclairage particulier.

Les fentes palatines rendent l'allaitement plus ou moins problématique au niveau de la succion, mais après réparation chirurgicale, le handicap disparaît. Les problèmes cardiaques ne compliquent pas vraiment l'allaitement, mais inquiètent sur la fragilité de l'enfant. Là aussi, en général, il y a une solution chirurgicale.La trisomie, elle, implique un handicap à vie, et c'est sans doute là que l'allaitement, et le maternage qu'il implique, peuvent le plus aider à nouer les liens mère/enfant, et à découvrir les joies spéciales que, d'après beaucoup de familles, peuvent apporter ces enfants spéciaux.

Nous n'avons reçu aucun témoignage sur les fentes palatines, deux sur les problèmes cardiaques, deux sur la trisomie qui auraient rendu tout article redondant, et trois autres sur d'autres handicaps. Le dossier est donc plutôt réduit (pour plus de détails, contactez une animatrice LLL ou reportez-vous à la bibliographie citée) et nous vous invitons à lire ces témoignages longs et émouvants qui montrent que là encore plus qu'ailleurs, chaque couple mère/enfant est unique, et chaque mère trouve les solutions adaptées à son enfant.

Fentes labiales et palatines
Les enfants cardiaques

Fentes labiales et palatines

Allaiter un bébé avec une fente labiale (défaut de soudure des parties de la lèvre supérieure) et/ou palatine (défaut de soudure au niveau du palais) représente un défi, plus ou moins important selon la gravité de la malformation, mais en général tout à fait possible à relever avec de l'information et du soutien.

Les avantages de l'allaitement

En plus de ses avantages habituels, l'allaitement maternel comporte dans ces cas des bienfaits particuliers :
- une protection contre les infections et particulièrement les otites, très fréquentes chez ces bébés, car les conduits auditifs allant de l'arrière du nez à l'oreille interne se remplissent facilement de liquide quand ils avalent,
- un liquide non irritant (le lait maternel est un fluide corporel naturel) pour les muqueuses s'il s'écoule dans le nez,
- un meilleur développement des muscles faciaux et de la m‰choire,
- une alimentation plus facile qu'au biberon dans la mesure où le sein, plus souple que la tétine, s'adapte mieux aux défauts de la lèvre ou de la bouche, où le bébé contrôle mieux le flux de lait et la position du sein dans sa bouche, où l'on peut s'adapter aux besoins spécifiques du bébé en changeant notamment sa position au sein,
- une intimité entre le bébé et sa mère qui, consciemment ou inconsciemment, pourrait être amenée à éviter le face à face avec lui, dans la mesure où la malformation est aussi visible.

Les solutions (1)

En règle générale, il est préférable, en cas de fente palatine, de faire en sorte que le bébé tète en position semi-verticale, ceci afin d'éviter que le lait coule dans son nez.

Certains bébés ont besoin qu'on soutienne leur m‰choire et leur menton (voir photo ci-contre), et/ou qu'on maintienne le sein dans leur bouche pendant qu'ils tètent.

Il faut savoir qu'allaité ou pas, un bébé avec une fente faciale peut mettre deux à trois fois plus de temps qu'un autre à se nourrir. Les tétées seront donc souvent longues, éventuellement entrecoupées d'épisodes où le bébé s'étouffe à cause du lait dans son nez.

Il se peut donc qu'il se fatigue vers la fin, et n'obtienne pas suffisamment de "lait de fin de tétée", particulièrement riche en graisses. Dans ce cas, si le bébé a un problème de prise de poids, la mère pourra tirer ce lait et le lui donner en complément.

Chaque bébé étant unique, la mère sera sans doute amenée à trouver, par tâtonnements, la solution qui lui convient le mieux. Par exemple, une mère dont le bébé avait une fissure du palais mou, avait remarqué que si elle maintenait son sein dans sa bouche, il était capable de le "traire" avec ses gencives et sa langue.

Dans les rares cas où le bébé ne peut vraiment pas téter le sein, il est toujours possible de le nourrir de son lait en le tirant et en le lui donnant soit avec un biberon adapté, soit à la tasse, à la cuiller, avec un DAL (dispositif auxiliaire de lactation).

La chirurgie réparatrice

On opère en général les fentes labiales dans les premiers jours, et l'allaitement peut reprendre quelques heures après l'opération, car contrairement à la tétine du biberon qui pourrait endommager la cicatrice, le sein est souple et flexible.

Les fentes palatines, elles, sont réparées plus tard, à partir de 3 mois. S'il est allaité, l'enfant ne pourra probablement pas téter immédiatement après l'opération, car son palais lui fera mal. Il se contentera sans doute de reposer sa tête sur le sein ou simplement de garder le mamelon dans sa bouche sans téter. Mais à mesure qu'il se rétablit (environ une semaine), il recommencera à téter, avec peut-être même plus d'enthousiasme car l'opération lui facilitera grandement les choses !

(1) Pour plus de détails, contactez une animatrice LLL.
L'Art de l'allaitement maternel, LLLI, pp. 239-241.
The Breastfeeding Answer Book, LLLI, pp. 327-331.
L'allaitement et la fente labiale ou la division palatine, LLLI, feuillet 22 FR, 10 F, à commander au Centre de documentation LLLF.

une vidéo
Breastfed infants with cleft lip and cleft palate. Il s'agit d'une série d'images fixes. Vendue par l'auteur : Crista Herzog-Isler, Pilatusstrasse 4, CH-6033 Buchrain, Tél. 19 41 33 22 14, 225 F + frais de port, par mandat international. Texte de la traduction française à demander à LLLF Formation, contre 10 F en timbres.

une association
L'AEFFACE, Association pour l'étude des fentes faciales, regroupe de nombreux spécialistes et propose un groupe d'entraide aux parents d'enfants porteurs d'une FLP. Secrétariat assuré par Mme Malbeau, 772 rue Voltaire, 59450 Sin le Noble, Tél. 27 98 76 71 après 18 h . Dans un dépliant édité par l'Association et destiné aux sages-femmes, infirmières et aide-soignantes, on lit : "L'allaitement maternel doit au moins être essayé

 

Les enfants cardiaques

Les bébés qui ont un problème cardiaque présentent souvent une prise de poids lente, quel que soit leur mode d'alimentation. Ils ont en effet des besoins énergétiques particulièrement élevés, car ils doivent développer des efforts importants pour assurer leur oxygénation.

Beaucoup pourront être allaités exclusivement. D'autres auront besoin de suppléments appropriés, qui pourront être du "lait de fin de tétée", particulièrement riche en calories, tiré par la mère après la tétée (et donné de préférence autrement qu'au biberon pour ne pas perturber leur succion au sein).

Une étude récente (1) a suivi 45 enfants souffrant d'une malformation cardiaque. La longueur du séjour en hôpital était moindre quand les enfants étaient allaités (étaient considérés comme allaités tous les enfants qui recevaient du lait maternel, quel que soit le pourcentage qu'il représentait dans leur alimentation). En outre la croissance des enfants allaités, cinq mois après leur sortie de soins intensifs, était meilleure.

Le personnel pense souvent que prendre le sein est plus fatigant que boire au biberon. Or depuis la nuit des temps, nous sommes programmés pour téter le sein. Les études (2) montrant que les prématurés se cyanosent moins, ont moins d'épisodes de bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque) et maintiennent mieux leur température lorsqu'ils sont au sein, doivent encourager la mise au sein des enfants cardiaques pour voir comment se déroulent les tétées, et décider au cas par cas des aménagements à apporter pour alimenter l'enfant en maintenant la relation d'allaitement.
1) Combs V. et al., "A Comparison of growth patterns in breast and bottle-fed infants with congenital heart disease", Pediatr Nurs 1993 ; 19(2) : 175-79.
(2) Différentes études de Paula Meïr (références à demander au journal).

Merci à Catherine Pérol et aux bibliothécaires de Rosny-sous-bois pour leur aide précieuse.