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L’absence de publications sur le sujet, bien qu’elle ne soit pas nécessairement une preuve de l’inexistence du syndrome KISS ou de son traitement, doit inciter à la prudence

Que sait-on du syndrome KISS ?

Commentaires (5)
Vos commentaires
  • Emilie
    le vendredi 12 juin 2020 à 23:53 Posté par Emilie

    Merci,

    Sur beaucoup de groupes (surtout de maternage) on entends parler de ce "syndrome" qui le semble un peu fourre tout bébé trop calme où trop agité coliques ou non plagiocéphalie ou pas reflux ou pas.. bref tout ce qui incommode ou peut incommoder un nouveau né. En fait je ne connais pas de bébé qui n'ont pas kiss si l'on regarde les symptômes ?.
    Bien sûr on a des parents paumés qui cherchent la solution miracle, difficile de les blâmer, personne n'aime savoir son bébé en mal être voire en souffrance , après ce sont souvent des problèmes passagers qui ne nécessitent généralement qu'un peu de patience et un petit effet placebo ne peut pas faire de mal ce qui est dommage ça serait de faire trainer un vrai problème avec par exemple une sténose du pylore .
    Ou pire une mauvaise manipulation par un ostéo.

  • Lucile
    le dimanche 24 mai 2020 à 17:28 Posté par Lucile

    Bonjour à toutes et à tous,

    J’espère pouvoir vous venir en aide par mon témoignage.
    Je ne suis pas du tout une habituée des forums mais ce que j’ai vécu et la libération psychologique que j’ai aujourd’hui, me pousse à faire connaître du mieux possible ce dont souffrait mon bébé depuis sa naissance et nous, parents, avec.
    Mon témoignage peut paraître long, mais je vous explique tout depuis le début car tout est lié, de la grossesse à l’accouchement.
    Pour celles et ceux qui sont épuisés, et n’ont plus la force de garder les yeux ouverts, ne perdez pas de davantage de temps et renseignez vous directement sur le « SYNDROME DE KISS » https://syndromedekiss.com/fr/syndrome-kiss/
    Car oui, mon bébé a ce syndrome depuis sa naissance, passé inaperçu malgré les visites chez son ostéopathe, confondu dans la plupart des cas par un simple torticolis, alors qu’en réalité c’est bien plus grave que cela.

    Voici mon témoignage.

    Mon bébé est arrivé 1 mois à l’avance et avait déjà la tête en bas dès les 6 mois de grossesse. 
    Repos au maximum et le moins d’efforts possibles pour éviter un accouchement trop en avance. 
    L’accouchement a été déclenché à 36+6 SA par crainte d’accoucher seule chez moi et mon bébé est arrivé si vite (45mn) que la péridurale n’a pas eu le temps de faire pleinement effet.

    A la maternité tout se passe bien, il est au biberon, et par précaution pour vérifier que tout va bien, je vais voir un ostéopathe à ses 10 jours de vie.
    Conclusion : torticolis, plagiocéphalie droite (comprenez tête plate du côté droit du crâne) ainsi qu’une asymétrie des yeux et des oreilles. 
    (J’ai bien fait d’y aller !) 
    On poursuit le suivi une fois par mois, et ensuite deux fois par mois car sa plagiocephalie ne s’est pas franchement améliorée.

    Entre l’âge de 1 mois et 1 mois et demi, les petits problèmes commencent à arriver.
    Premièrement il est constipé, et cela le gêne pour évacuer ses selles, au point de le faire pleurer très fort.
    Changement de lait pour Guigoz Pelargon (lait pour faciliter le transit) en plus d’un
    sachet par jour de « Forlax enfants » (que vous pouvez acheter sans ordonnance), et depuis il va à la selle sans pleurer et sans se tortiller, un véritable soulagement ! 
    (À savoir que le forlax sert à hydrater les selles et faciliter leurs passages - le Forlax ne passe pas dans le sang, il peut donc être prescrit le temps qu’il faudra).

    (Il est vrai que sur la boîte il est écrit que c’est à partir de l’âge de 6 mois, mais selon mon pédiatre de l’ancienne école (comprenez tout le contraire d’une personne fraîchement diplômée), ce ne sont que des autorisations de marché.
    (Pour preuve, mon bébé l’a toujours très bien supporté)

    Il lui arrive aussi de vomir de temps en temps ses biberons et les rots et hoquets sont très fréquents.

    Mon pédiatre conseille un lait AR, échec, et puis il a des plaques rouges sur le visage, les yeux larmoyants, tousse, éternue, et respire très bruyamment dans son sommeil (on dirait qu’il ronfle...)
    Jusqu’au jour où je le vois devenir tout pâle et tout « mou » dans son transat, et je comprends que quelque chose ne va pas du tout (et qu’en fait il me faisait un malaise).
    Aux urgences je leur fait part de ma suspicion d’une intolérance aux protéines de lait de vache (IPLV) ou d’une allergie aux protéines de lait de vache (APLV).
    Ils y pensent aussi, le test cutané est pourtant négatif mais il est bien IPLV de forme retardée.
    Ils me donnent un lait spécial, Nutramigen.
    L’horreur absolue, il le boit mais au bout du 3ème biberon de la journée (et évidement celui de la nuit), il mettra près de 5h à s’endormir, en pleurant non stop et en se tortillant (jamais nous n’avions connu ça !)

    Le lendemain matin je file à la pharmacie dès l’ouverture pour acheter un lait de riz (Novalac riz de la naissance à 3 ans) sans lactose, ni gluten.
    Par miracle il l’accepte et nous surprend davantage en le réclamant !
    Il ne vomit plus du tout, tousse et éternue beaucoup moins, ne devient plus tout rouge au visage quelques heures après les biberons sous forme d’eczéma, et surtout va à la selle tout seul, tous les jours, sans aucune aide et bien sûr, sans forlax !
    Un miracle pour nous tous car depuis sa naissance c’était un problème.

    Cela fait maintenant presque deux mois que mon bébé est sous Novalac riz et tout va très bien. (Il faut savoir que le lait de riz est beaucoup plus digeste que le lait de vache) et qu’il revient exactement au même pour la maman allaitante, de supprimer entièrement le lactose et le gluten de son alimentation, en faisant la chasse aux étiquettes.

    Si vous êtes encore entrain de me lire, vous allez arriver dans peu de temps à ce qui m’a poussé à témoigner.
    Je livre ici le récit final, qui a mis un terme d’explications à toutes nos interrogations et notamment 6 semaines d’enfer depuis début avril.
    En pleine crise du covid 19, les rdv chez l’ostéopathe pour son suivi sont annulés, et nous passons donc 9 semaines sans le voir.
    Plus de suivi, et étrangement l’enfer commence comme suit :

    Pic de fièvre à 39
    Il commence à boire ses biberons avec énormément de difficulté
    Il semble avoir mal en avalant
    Le simple fait de voir le biberon ou mettre la tétine en bouche le fait hurler
    Il vomit à nouveau
    Prend 30ml et hurle de douleur et ainsi de suite pour essayer de finir le biberon
    Tourne la tête de gauche à droite pendant le biberon
    Pleure à l’habillage pour le passage du body par la tête ou bien même pour les manches
    Ne dort plus en journée seul dans son lit (ce qui était le cas avant)
    N’accepte que le porte bébé dans lequel il fait des siestes allant de 2 à 3 heures ponctuées de rots « surprises » qui le réveillent, alors que le biberon a toujours été donné en faisant des pauses tous les 40-50ml...

    Nous ne le reconnaissons plus, aux urgences ils diagnostiquent une œsophagite due à un RGO interne.
    Traitement « Inexium 10mg » pendant 6 semaines (uniquement sur ordonnance), et nous voyons une nette amélioration au bout de 3-4 jours. (À donner à jeun 15mn avant le biberon du matin dans 15ml d’eau)
    On vous donnera une pipette pour donner le médicament mais je vous conseille fortement la sucette doseuse à médicaments de chez Picot que vous trouverez en pharmacie.
    Voici comment je prépare Inexium :
    Dans un biberon je verse de l’eau un tout petit peu en dessous de 20ml, je verse le sachet entier d’inexium 10mg (formule pédiatrique), je remue les granulés avec une cuillère à café pendant 20 secondes, je laisse épaissir pendant 5mn, une fois les 5mn écoulées, je prélève la dose prescrite avec une seringue graduée en ml, (que vous pouvez demander en pharmacie (sans l’aiguille !), et injecte la dose prélevée dans le récipient de la sucette à médicaments Picot.
    La sucette à médicament peut contenir au maximum 5ml de liquide donc attention !
    Comme mon bébé pèse 8kg, il a donc 8ml d’inexium, que je donne en deux fois soit deux fois 4ml dans la sucette.
    Attention aussi à bien faire descendre le produit dans la tétine.
    Je tapote alors sur le récipient transparent pour faire descendre Inexium et ça marche super, bébé ne se rend même pas compte qu’il prend un médicament !


    Cela va encore mieux quand je décide après conseil d’ajouter à son lait un épaississant car le Novalac riz n’existe pas en AR (soit en formule épaissie).
    J’achète donc le Gumilk de chez Gallia et MIRACLE, IL BOIT SUPER BIEN, et on passe même de 180 à 210ml ! (À presque 5 mois il était temps !)
    Pour information pour un biberon de 180ml je mettais 1 dosette rase avec la cuillère fournie dans la boîte et cela suffisait, et pour un biberon de 210ml je n’ai pas augmenté la dose pour autant.
    J’ai remarqué qu’en augmentant, ça lui donnait des gaz plus qu’autre chose, donc avec une seule dosette rase, aucun soucis.
    (J’ai aussi testé le Magicmix de Picot il a détesté le goût (ça sent fort alors que le Gumilk est totalement neutre)

    Toutefois, le fait que les biberons se passent de mieux en mieux, son comportement m’intrigue toujours car les siestes ne se font toujours pas dans son lit la journée, je suis épuisée de porter presque 8kg sur mes épaules, et d’avoir à me lever pour marcher et encore marcher quand il me fait comprendre (berce-moi une énième fois maman !) (Et heureusement, papa prend le relais quand il le peut)
    L’habillage et les soins du visage me mettent encore plus la puce à l’oreille car il hurle (de douleur), et je vois qu’il est très sensible à la tête et bien évidement à la nuque...

    Enfin je peux reprendre rdv chez son ostéopathe, je lui explique les problèmes rencontrés depuis 2 mois, puis vient le moment où j’apprends que le thorax est bloqué et que les cervicales présentent des « tensions »...
    Je lui parle alors du « SYNDROME DE KISS », lui présente mes inquiétudes, car après de nombreux témoignages de parents que j’ai pu lire sur la toile, j’avais cette impression de déjà vu...
    Autrement dit, plus je lisais, plus je reconnaissais mon bébé dans certains cas (mais pas tous).
    L’ostéopathe me dit qu’il ne pense pas à un syndrome de KISS - je lui dit que j’ai pu avoir un rdv rapidement (chose inespérée) au centre du KISS Syndrome à Paris 14eme, car j’ai un doute qui me pèse et je ne veux pas avoir à le regretter un jour.

    J’ai eu rdv il y a maintenant 5 jours et le diagnostic tombe enfin, mon bébé est bien un bébé KISS et ce, depuis sa naissance...
    J’ai fondu en larmes de soulagement, je savais bien que quelque chose n’allait pas et non je n’étais pas folle !

    Ce syndrome se traite avec un médecin ostéopathe qui vous demandera une radio du rachis cervical avant de manipuler bébé lors de la première consultation, ainsi qu’un ostéopathe DO (diplômé d’ostéopathie).
    Les séances se font à 4 mains et le traitement se fait en 3 séances.
    Mon bébé qui a 5 mois et demi, attend donc ses prochaines séances le mois prochain, et il a déjà fait des progrès incroyables en seulement 5 jours :

    Il ne pleure plus au biberon, et ce moment tant redouté redevient un plaisir
    Bien meilleure prise en bouche de la tétine du biberon (il ne la recrache plus) on dirait qu’elle est aimantée !
    Accepte enfin la position sur le ventre (avant c’était juste inimaginable, il pleurait très vite d’inconfort dû à sa nuque qui était en réalité bloquée des 2 côtés ainsi que son bassin complètement bloqué également)
    Ouvre ses poings qui étaient en permanence fermés
    Arrive à lever la tête et observer autour de lui
    Commence à tenir des petits objets entre ses mains (impossible avant)
    Le hoquet a pour l’instant disparu mais pas encore les rots surprises

    Vous devez vous demander mais qu’est-ce que le syndrome de KISS ?
    Voici la définition sur le site internet du centre KISS à Paris, sur lequel j’ai pris rdv en ligne en répondant à un questionnaire très précis avant le premier rdv.
    Site : https://syndromedekiss.com/fr/syndrome-kiss/

    « KiSS ou KiDD touche les nouveau-nés ou les enfants.
    KiSS est l’abréviation de : Kopfgelenk Induziert Symetrie Störungen qui peut se traduire par
    « Troubles de symétrie induits par les vertèbres cervicales »
    KiDD est l’abréviation de : Kopfgelenk- induzierte Dysgnosie und Dysphorie qui peut se traduire par
    « Dyspraxie/dysgnosie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale »
    Les « KiSS ou KiDD Kinder » sont des enfants qui montrent des perturbations de la symétrie, induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale. »

    Vous trouverez toutes réponses à vos questions ainsi que des témoignages de parents au bout du rouleau, épuisés, démunis, délaissés, sans aucune aide du corps médical (qui aussi fou que cela puisse paraître, connaît extrêmement peu ce syndrome voire pas du tout), vous disant qu’il est normal qu’un bébé pleure (même non stop), qu’il a des coliques (ce qui est un symptôme de KISS), ou bien un RGO (reflux gastro œsophagien), qui lui aussi fait parti de la longue liste des symptômes...

    Si cela peut vous intéresser, voici la liste des symptômes que mon bébé avait :

    Constipation

    Poussées de fièvre inexpliquées

    Hurlements pour l’habiller particulièrement au passage de la tête avec le body et les bras pour les manches

    Pleurs d’inconfort extrême pour essayer de le sécher sous les aisselles et le cou après le bain (ses bras étaient comme bloqués et je pouvais à peine les soulever pour sécher)

    Soins du visage en hurlements (juste en passant un coton d’eau micellaire)

    Épaules relevées (comprenez la tête dans les épaules)

    N’a jamais supporté la position sur le ventre ou sur le côté pas plus de 2mn et encore je suis gentille

    Dort beaucoup (dans 10% seulement des enfants KISS)

    Ne dort plus dans son lit la journée mais contre nous dans le porte bébé exclusivement, sinon il ne dort pas, s’épuise et c’est un calvaire pour tout le monde

    Poings fermés en permanence même pendant le biberon, le seul moment où ils étaient ouverts c’était quand il dormait profondément

    Salive énormément au point de tacher nos vêtements quand on le porte

    Rots très fréquents même 2 ou 3h après le biberon (et ça le réveille)

    Hoquet très fréquent parfois en se levant à jeun dès le matin sans avoir bu ou au cours de la journée

    Vomissements et régurgitations parfois pendant le biberon ou juste après

    Pleure dans son sommeil

    Pleure dans sa poussette en l’installant, (pourtant pas de cosy mais une vraie nacelle), s’endort tant bien que mal et va se réveiller en hurlant au bout de 45mn maximum

    Aime beaucoup être maintenu debout en poussant sur ses jambes

    Plagiocephalie (tête plate d’un côté du crâne)

    Brachycéphalie (tête plate à l’arrière du crâne)

    Se tient raide comme un piquet

    Beaucoup de mal à la succion pour le biberon, et la sucette pour essayer de le détendre il n’a jamais réussi à la garder en bouche

    Intolérance aux protéines de lait de vache

    Refus de la diversification alimentaire


    Je témoigne donc aujourd’hui pour espérer vous redonner espoir.
    Personnellement, au fond de moi j’étais persuadée que c’était le syndrome de KISS, et j’ai terriblement bien fait de m’écouter moi, car même s’il a passé 5 mois et demi a ne pas être traité, maintenant il l’est, et tout va pouvoir s’arranger.
    Et je ne remercierai jamais assez ses parents qui ont pris le temps de livrer leurs témoignages, sans lesquels, mon bébé souffrirait toujours autant.

    J’espère vous avoir aidé, et n’hésitez pas à en parler autour de vous, car beaucoup de parents se forcent à croire à cause de médecins incompétents, que les pleurs incessants sont «normaux», que c’est un bébé capricieux, que vous écoutez trop votre enfant, et que cela passera avec le temps. (Et tant d’autres âneries...)
    Il n’en est rien, bien au contraire, et plus le syndrome de KISS est pris en avance, mieux c’est pour votre enfant, ne serait-ce que pour son bien-être général pour toute sa vie, car ce syndrome persistera jusqu’à l’âge adulte s’il n’est jamais détecté et traité.

    Merci de m’avoir lue jusqu’au bout, et courage à vous et vos bébés !

  • Nat
    le jeudi 17 octobre 2019 à 20:28 Posté par Nat

    Comment avez vous diagnostiqué le syndrome?Serait il possible d échanger en message privé?Vous décrivez ce que je vis avec mon bébé c'est l'horreur
    Nuits blanches,reflux,je suis perdue et triste merci

  • Sabrina
    le mardi 15 octobre 2019 à 01:05 Posté par Sabrina

    Bonjour,
    Après 2 ans et demi d’errances et de recherches acharnées, concernant les troubles de mon enfant, hypertension, reflux, trouble du sommeil, et un allaitement plus que difficile, je me suis battue pour arriver à le maintenir.
    J'ai entendu parler du syndrome de kiss.
    Après plusieurs recherches, j'ai trouvé un centre spécialisé à Paris dans le traitement de ce syndrome. (http://www.syndromedekiss.com)
    On a rencontré une équipe exceptionnelle, hyper professionnelle et humaine qui a oeuvré avec une remarquable efficacité sur notre enfant.
    C’est non seulement en tant que maman que je témoigne, mais aussi en tant que professionnelle de santé. Il est vrai que ce syndrome n'est pas encore reconnu en France, mais je suis convaincu aujourd'hui que ce syndrome existe, j'espère que bientôt on pourra le démontrer.

  • Gangneux
    le samedi 31 août 2019 à 17:58 Posté par Gangneux

    Tres bien et pertinent

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