Gaëlle (allaitement et laryngomalacie)

Nina est née le 1er novembre 2015, à 38 SA. L’accouchement a été difficile du fait d’une circulaire du cordon et d’un mauvais accompagnement de la part de la sage-femme. Cette naissance a été tout ce que je ne voulais pas (maternité de niveau 3, péridurale), et nous avions eu un parcours difficile, avec prise en charge au centre de diagnostic prénatal pour une ventriculomégalie cérébrale.
Nina était enfin dans mes bras, elle semblait aller très bien, elle me semblait tellement parfaite et magnifique. C’était un bébé de petit poids, 2 kg 660, mais très tonique. Elle a rampé jusqu’à mon sein et a cherché tout de suite à téter. Je l’ai guidée légèrement, mais elle savait ce qu’elle avait à faire. Ce moment m’a semblé parfait.
Mais je me suis très vite rendu compte que quelque chose n’allait pas. Elle avait du mal à garder le sein en bouche, il glissait, les tétées étaient vraiment difficiles.
J’ai d'abord pensé à un problème de frein de langue, j’ai d’ailleurs demandé à la sage-femme de vérifier, mais je n’ai pas été écoutée. Je l’ai observée, sa langue semblait pourtant bien positionnée.
Nina a eu une petite jaunisse, mais rien de grave, j'ai continué à l'allaiter sans le moindre complément.
La montée de lait s’est faite en douceur, mais Nina s’étouffait au sein. J’avais eu un REF lors de mon premier allaitement, mais là, mon lait ne coulait pas trop vite, il ne sortait pas en jets. Malgré les examens à passer, grâce à un médecin qui nous connaissait bien, nous avons pu ramener rapidement Nina à la maison, à la condition de passer quelques jours plus tard pour contrôler sa petite jaunisse.
De retour à la maison, je me rends vite compte que Nina ne sait pas téter en demi-sommeil, comme si elle n’avait pas un bon réflexe de succion. J’ai l’impression d’avoir une prématurée. Pour téter, elle a besoin d’être parfaitement réveillée et calme.
Je remarque qu’elle fait des bruits étranges, comme si elle avalait de l’air, ce que d’ailleurs elle fait. La pauvre a des maux de ventre, avec tout l’air qu’elle avale. Je mets tout sur le compte de son frein de lèvre, mais ce bruit me perturbe, comme une inspiration très bruyante.
La sage-femme passe, Nina prend bien du poids, pour elle, tout va bien.
Moi, je sens que quelque chose ne va pas. Le soir, les tétées sont très compliquées, Nina s’énerve au sein, pleure, elle n’arrive pas à téter, je pleure avec elle. Son père la prend en écharpe pour qu'elle dorme un peu et je la remets au sein ensuite, elle tète un peu mieux en étant bien réveillée. Les nuits sont compliquées, malgré le cododo en peau à peau, Nina a du mal à téter, les tétées sont interminables, difficiles. La journée, je ne peux pas la poser, elle fait des bruits bizarres quand je l’allonge, et elle pleure.
À 6 semaines, je l’amène chez l’ostéopathe qui lui débloque les mâchoires et les cervicales. Je vois une petite amélioration. Elle ouvre mieux la bouche, ce qui aide à la prise de sein, mais elle a toujours du mal à le garder dans la bouche. Le bruit est toujours présent, mais ni la sage-femme, ni le médecin ne s'en inquiètent. Le médecin lui fait téter son doigt et me dit qu'elle tète très bien.
Je craque et je vais acheter une sucette, elle ne la supporte, ça lui déclencheur un réflexe nauséeux. J’essaie de lui donner mon lait au biberon, mais elle n’arrive pas du tout à le prendre. Le médecin me dit que c’est juste qu’elle n’en veut pas.
Elle continue à s’étrangler au sein et je remarque qu’elle s’étrangle aussi avec sa salive.
Elle a 2 mois, la prise de poids est bonne, et elle se met à faire ses nuits. Les tétées sont toujours aussi compliquées, elle a du mal à garder le sein dans la bouche, fait beaucoup de bruit, avale de l’air et s’énerve à en pleurer. J’ai l’impression que ce sont des pleurs de désespoir, elle lâche le sein et pleure, comme pour me dire qu’elle n’y arrive pas. Elle s’endort sur le sein mais n’est pas repue, elle se réveille au bout de 10 minutes pour réclamer. Sa prise de poids est moins bonne.
Je consulte un pédiatre hospitalier pour un autre problème et quand je lui parle des fausses routes avec la salive, il m’obtient un rendez-vous avec une de ses collègues ORL en 24 heures. Le lendemain, je me rends à la consultation et, en quelques minutes, l’ORL pose le diagnostic de laryngomalacie : les bruits que Nina fait en tétant sont des stridors, un des symptômes de la laryngomalacie. Elle lui passe une caméra dans le nez pour examiner son larynx et m’explique que les muscles du larynx sont hypotoniques et immatures.
Elle est alors très surprise de la prise de poids de Nina.
Je pleure, elle met des mots sur ce que je ressens depuis deux mois et demi. Elle me prend rendez-vous avec une orthophoniste spécialisée pour la semaine suivante.
La semaine d’attente me paraît très longue, je fais peser Nina, elle n’a pris que 300 g en un mois. J’ai peur qu’on me pousse à sevrer ma fille.
L’orthophoniste est très bienveillante et m’explique que l’allaitement est ce qu’il y a de mieux pour permettre à Nina de surmonter sa laryngomalacie sans opération, qu’elle est incapable de téter au biberon et que, sans l’allaitement, il est fort possible qu’elle aurait une sonde. Elle me dit que Nina a besoin de massages, qu’elle est trop tendue pour compenser son hypotonie du larynx. Elle me montre comment la « regrouper » pour qu’elle ait le moins possible d’efforts à faire pour téter. Elle m’encourage à féliciter Nina chaque fois qu’elle tète bien.
J’applique tous ses conseils, je vais prendre un cours de massage avec une kiné spécialisée. Nous commençons également des séances de kiné pour son torticolis et pour l’aider à se muscler.
Les tétées s’améliorent, Nina reprend du poids (et ne fait plus ses nuits), et nous trouvons enfin du plaisir toutes les deux.
À 4 mois ½, Nina fait un malaise dans mes bras, je crois la perdre, elle est donc hospitalisée. Les médecins diagnostiquent un reflux interne, qui aggrave la laryngomalacie et provoque des apnées obstructives. Nous restons dix jours à l’hôpital, elle est traitée pour son reflux mais, du fait de la laryngomalacie, la prise de médicament orale est difficile. De mon côté, je stoppe ma consommation de PLV.
Nous apprendrons deux mois plus tard que la cause des apnées est mixte, elles sont dues aussi à sa ventriculomégalie cérébrale.
Je passe des nuits entières à l'écouter respirer, à guetter la moindre apnée, le moindre bruit suspect. L'hôpital nous fournit un scop, j'apprends à placer les électrodes et Nina est branchée à une machine dès qu'elle dort ; le scop bipe en cas d'apnée. J'apprends à vivre avec mon bébé à fils, mais finalement, ça me rassure, j'arrive à lâcher prise et je dors un peu.
À 7 mois, elle commence à tenir assise et je remarque une amélioration dans les tétées.
La diversification va se faire avec l’ORL et l’orthophoniste, pour s’assurer qu’elle ne fasse pas de fausses routes, et évaluer si elle a besoin de séances d’orthophonie.
Du fait de sa laryngomalacie, de sa fente vélaire et de son reflux, Nina a développé des troubles de l'oralité. Elle est prise en charge par une orthophoniste spécialisée.
L'hiver arrive, Nina fait une fausse route qui a pour conséquence une petite infection pulmonaire. Par chance, elle fera peu d'infections dues à des fausses routes, sûrement grâce à l'allaitement.
Aujourd'hui, petite Nina a 2 ans, les repas sont difficiles, c'est une bambine qui n'a aucun plaisir à manger (en dehors des pâtes au pesto…) à cause de ses troubles de l'oralité. Le reflux est toujours là, la laryngomalacie aussi, elle a toujours un peu de tirage, un petit creux qui se forme à la basse de sa gorge. L'ORL suspecte aussi une trachéomalacie. Parfois, on entend encore le stridor, ce petit bruit qui nous a tant perturbés. Malgré tout, elle va bien, même si elle reste fragile, elle gère mal l'eau, elle s'étouffe en buvant au verre.
Elle tète maintenant à la perfection, nous prenons du plaisir toutes les deux à ces tétées.
Quand je repense à tous ces mois à me battre pour la faire téter, j'ai envie de pleurer, ce fut tellement dur, j'ai si souvent eu envie de baisser les bras. Aujourd'hui, je fière de nous deux, Nina n'a jamais eu de sonde et elle se remet doucement. Chez beaucoup de bébés, la laryngomalacie disparaît avant 1 an, chez Nina, ce n'est pas le cas, mais nous la surmontons ensemble.
Nina dort toujours avec nous, son papa et moi ne sommes pas encore prêts à la laisser dormir seule.
Le soutien du papa de Nina a été merveilleux, sans lui, je n'aurais sûrement pas tenu, il m'a donné la force de me battre pour allaiter Nina. Ce fut un combat à trois. Nous avons beaucoup pleuré, peu dormi, nous avons eu peur de perdre notre fille. L'allaitement fut un combat, mais surtout, l'allaitement a aidé Nina à aller mieux.