Élise (RGO et syndrome de Sandifer)

Notre second petit garçon est né à terme et en pleine forme. Il a été allaité exclusivement jusqu’à 9 mois, puis en mixte jusqu’à 12 mois.
Trois semaines après sa naissance, des pleurs assez fréquents et des difficultés dans le sommeil ont commencé à se faire sentir. Très progressivement...
Pas de coliques ni de régurgitations extériorisées, mais l’impression que le reflux s’installait, en interne, sournoisement, comme pour son grand frère !
Connaissant ces difficultés, nous savions que nous devrions prendre notre mal en patience, et nous avons commencé à lutter comme nous pouvions contre le reflux : installer le lit en proclive, faire digérer notre petit le plus possible à la verticale, maximiser le temps de portage, dormir assis quand nous n’avions plus d’autre choix… Nous repoussions au maximum le moment de nous rendre à l’évidence que le reflux prenait le dessus, comme si nous espérions une revanche sur le reflux de notre aîné...
Mais vers 9 mois, nous avons été interpelés par une position étrange que notre petit commençait à prendre. Alors qu’il était debout dans son parc, il s’est mis à rejeter deux à trois fois d’affilée sa tête en arrière, d’une manière qui semblait involontaire, désaxée, avec une petite grimace au niveau de la bouche et les yeux qui semblaient regarder au ciel. Les premières fois, j'ai pensé qu’il jouait en regardant la lumière de la verrière. Au bout de deux jours, j’étais persuadée que ce n’était pas du tout un jeu, et je me suis vraiment inquiétée.
Nous avons consulté notre généraliste, qui nous a immédiatement envoyés aux urgences. Très rapidement, à la description des symptômes et après visionnage d’une séquence que nous avions pu filmée, on nous soumet un diagnostique d’épilepsie. Notre fils est donc hospitalisé plusieurs jours en service de neuropédiatrie. Nous sommes extrêmement inquiets. Les multiples électro-encéphalogrammes qui sont effectués n’arrivent pas à démontrer qu’il s’agit d’épilepsie. On nous explique alors que, probablement, il va falloir traiter l’épilepsie en essayant un type de médicament, puis éventuellement un autre si cela ne fonctionne pas... jusqu’à ce que l’on trouve le bon !
À ce moment-là, nous ne comprenons pas la démarche, nous sommes perdus et extrêmement inquiets. Nous avons le sentiment de passer à côté de quelque chose.
À force de réfléchir, nous trouvons avec mon mari que c’est une étrange coïncidence que les crises aient commencé il y a plusieurs semaines, au moment où le RGO semblait s’être beaucoup aggravé et où notre fils ne semblait plus pouvoir le supporter. Le sommeil était alors devenu quasi inexistant : jamais plus de 40 minutes de sommeil d’affilée, ni la nuit ni pour les siestes. Nous remarquons également que les "crises de tête en arrière", qui au départ se produisaient une à deux fois par jour, se répétaient de plus en plus, jusqu’à dix fois par jour, et en particulier...après les repas.
Nous avons pu rentrer à la maison quelques jours avec notre fils, en attendant encore un dernier EEG à refaire. Pendant ces quelques jours, comme tout parent inquiet, oui, nous avons cherché toutes les informations disponibles sur le net !
Et nous avons découvert une vidéo (voir ci-dessous) du syndrome de Sandifer. Syndrome très rare, certes, mais dans notre cas, les symptômes collaient.
De retour à l’hôpital, nous avons demandé à bénéficier d’une consultation avec la gastropédiatre qui suivait encore notre aîné. Une pH-métrie et une fibroscopie ont révélé une œsophagite très avancée, et le diagnostic de Sandifer a été posé.
Entre-temps, nous avions pris rendez-vous avec une ostéopathe.
Cette séance d’ostéopathie a immédiatement et totalement mis fin aux crises de posture. Dès l’annonce des résultats de la fibroscopie, nous avons immédiatement commencé le traitement anti-acide, qui a permis de maîtriser le reflux, de guérir l’œsophagite et ainsi d'éviter toute récidive des crises.