DA 215 : Vécu de l’allaitement par des mères dont l’enfant est porteur d’une trisomie 21

Publié dans le n° 215 des Dossiers de l'allaitement, juin 2025.
D'après : Breastfeeding experiences of mothers of children with Down syndrome : a qualitative study. Özsavran M, Ayyıldız TK. Breastfeed Med 2025 ; 20(1) : 50-8.

La trisomie 21 est l’une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes chez les nourrissons (environ 0,1 % des nouveau-nés). Ce syndrome induit des problèmes physiques et cognitifs. En particulier, ces enfants présentent des caractéristiques anatomiques au niveau de leur bouche et de leur gorge, une succion désorganisée, ainsi qu’une hypotonie générale (touchant également les muscles faciaux), ces facteurs ayant un impact négatif sur leur alimentation. L’alimentation de ces enfants présentera donc des problèmes spécifiques, y compris lorsqu’ils sont allaités, et des études ont constaté qu’ils étaient allaités moins souvent et moins longtemps que la moyenne. Or, le lait maternel est particulièrement important pour ces enfants à haut risque d’infections (essentiellement respiratoires), pour le développement anatomique de tout le massif facial, pour le développement oral fonctionnel, et pour la création du lien mère-enfant. Il sera donc important de soutenir activement les mères de ces nourrissons dans leur allaitement. Afin de savoir comment mieux soutenir ces mères, il est important d’en savoir davantage sur leur vécu. Évaluer ce vécu était l’objectif de cette étude qualitative turque.

Elle a été menée auprès de mères dont les enfants étaient scolarisés en maternelle ou en primaire dans des classes spéciales adaptées à ces enfants, qui avaient allaité et qui ont accepté de participer à cette étude. Elles ont été vues pour un entretien à la date préférée par la mère, dans un local privé et confortable. Tous les entretiens ont été enregistrés et retranscrits. L’infirmière pédiatrique expérimentée qui menait l’entretien a collecté des données démographiques et socioéconomiques, puis des données sur l’allaitement, son déroulement, les problèmes rencontrés, les interactions mère-enfant, le vécu maternel, les conseils que donnerait la mère à d’autres mères d’un enfant présentant un syndrome de Down… Les domaines abordés par les mères ont été classés par thèmes.

17 mères ont participé à l’étude. Elles avaient 22 à 43 ans. Toutes étaient mères au foyer et mariées. 6 avaient un niveau primaire de scolarité, 3 avaient un diplôme de fin d’étude au collège, 7 avaient un diplôme de fin d’études secondaires et 1 avait un diplôme universitaire. 15 vivaient dans une famille nucléaire, 12 avaient > 2 enfants, 15 mères avaient un niveau socioéconomique moyen, les 2 autres étant défavorisées. Les principaux thèmes abordés par les mères étaient l’impact de la trisomie 21 sur leur perception de leur bébé, leurs émotions, l’angoisse concernant les problèmes de succion et de prise du sein chez leur bébé, la conviction qu’elles devaient l’allaiter, la perception du fait qu’elles n’étaient pas seules, et enfin le souhait de partager leur expérience.

Les difficultés qu’elles vivaient pour accepter leur bébé était le principal problème rencontré par ces mères. Certaines avaient du mal à le prendre dans les bras, ou n’avaient aucune envie de l’allaiter même si elles se sentaient obligées de le faire. D’autres souhaitaient allaiter et vivaient très mal les difficultés rencontrées. Elles pouvaient se sentir rejetées par leur bébé qui ne voulait pas prendre le sein ou qui tétait très mal, ce qui leur faisait "perdre leur lait". Certaines ont tiré leur lait pour le donner au biberon, mais cela était long et fatigant. En dépit de tous ces problèmes, de nombreuses mères ont tenté de poursuivre l’allaitement et certaines ont réussi. La gestion des problèmes de mamelons douloureux était alors un problème important pour ces mères. La plupart des mères n’ont pas réussi à mettre leur bébé au sein immédiatement après la naissance. Le nouveau-né n’ouvrait pas la bouche, ne prenait pas le sein. Certains nourrissons n’ont jamais accepté de prendre le sein. Ceux qui le prenaient avaient du mal à maintenir le sein en bouche, ou ne tétaient que si la mère pressait son sein pour exprimer son lait dans la bouche de son bébé. Ces bébés dormaient "nuit et jour", et ils étaient très difficiles à réveiller pour être mis au sein. Lorsqu’ils étaient éveillés, ils pleuraient constamment. Ces mères étaient pourtant conscientes de l’importance de leur lait et de l’allaitement directement au sein pour leur bébé, et elles souhaitaient au départ allaiter exclusivement pendant les 6 premiers mois. Elles effectuaient sur leur bébé divers exercices pour tenter d’améliorer sa succion et sa tonicité. Certaines le "forçaient" à prendre le sein même s’il pleurait. Ces mères ont dit avoir reçu du soutien de la part des professionnels de santé. Certaines ont reçu du soutien de la part de leurs proches, et d’autres de la part d’autres mères d’un enfant présentant une trisomie 21. Quelques mères qui n’arrivaient plus à allaiter en raison de leur vécu très négatif ont accepté que leur bébé soit allaité par une amie qui allaitait son propre enfant. Enfin, ces mères souhaitaient que leur vécu puisse être partagé avec d’autres mères, et elles souhaitaient encourager ces mères à allaiter en dépit des difficultés. Certaines souhaitaient également partager leur vécu négatif de certaines réactions des professionnels de santé, qui minimisaient leurs difficultés matérielles et émotionnelles. Quelques mères ont déploré la façon dont les familles d’un enfant présentant une trisomie 21 étaient facilement ostracisées.

La naissance d’un bébé présentant une anomalie génétique telle que la trisomie 21 est un choc pour les parents, qui pourront avoir du mal à accepter que leur enfant ne soit pas "dans la norme", et les difficultés rencontrées pour accepter leur bébé tel qu’il est sont un problème majeur pour ces mères. Elles devront être encouragées à allaiter, ou à tirer leur lait s’il s’avère impossible de mettre leur bébé au sein ou d’obtenir une succion efficace chez lui en raison de son hypotonie générale et orale en particulier. Certaines stratégies de rééducation pourraient être adaptées à ces nourrissons et enseignées à leurs mères, afin d’améliorer la succion. Dans cette étude, la majorité des mères souhaitaient allaiter le plus longtemps possible, même si elles devaient forcer leur bébé à prendre le sein, et elles conseillaient aux mères vivant la même situation de persévérer dans leur allaitement. Le soutien de l’entourage sera important, en particulier le soutien émotionnel. Le fait de pouvoir échanger avec d’autres mères vivant la même situation semble également précieux pour ces mères.

La principale limitation de cette étude est qu’elle était menée auprès de mères turques, vivant donc dans une culture spécifique. Le vécu de mères d’autres cultures pourra être différent. Toutefois, cette étude montre que l’allaitement d’un bébé présentant une trisomie 21 est nettement différent d’un allaitement "normal". Ces mères auront donc besoin d’informations et de soutien tenant compte de leurs difficultés, afin de maintenir leur motivation à allaiter. Ces informations devraient porter sur les caractéristiques spécifiques de ces enfants, ainsi que sur des techniques d’allaitement, de rééducation et de maternage adaptées. Informer la population générale sur les problèmes spécifiques d’allaitement rencontrés par les mères d’un bébé présentant une trisomie 21 et sur l’importance de l’allaitement pour ces enfants serait également utile afin d’augmenter le niveau maternel de soutien.