Allaiter un bébé porteur de trisomie 21

Extrait de L'art de l'allaitement maternel, chapitre 8

Si votre bébé est porteur de trisomie 21, il se développera d’autant mieux s’il a la chance de bénéficier d’un environnement affectueux et de beaucoup d’échanges avec le reste de la famille.
En l’allaitant, vous lui communiquez votre amour et votre affection d’une manière unique. C’est aussi quelque chose de "normal" que vous pouvez faire avec lui, alors même que vous devez faire face au bouleversement que représente la naissance d’un enfant atteint de handicap. Les bébés trisomiques ont un besoin tout particulier d’être allaités, exposés qu’ils sont aux otites et aux infections respiratoires. Ces enfants accueillent volontiers l’amour qu’on lui témoigne, et le rendent avec enthousiasme à ceux qui les entourent. Ils apportent beaucoup de joie à leur famille.
Le bébé  porteur de trisomie 21 est souvent somnolent les premières semaines, et peut ne pas avoir un bon réflexe de succion. Calme et patience l’aideront à apprendre à téter, à prendre le sein, à faire des mouvements de succion vigoureux et à déglutir. 
Vous aurez sans doute besoin de tirer votre lait les premiers jours pour stimuler votre production lactée. Si votre bébé a besoin de compléments au début, vous pouvez lui donner le lait de fin de tétée riche en calories dans un gobelet, une pipette, une seringue ou un dispositif d’aide à la lactation. 
Les débuts de l’allaitement seront peut-être lents, mais les bébés trisomiques peuvent apprendre à téter. Ne vous découragez pas en cas de difficultés. La relation d’allaitement avec votre bébé vous récompensera largement de vos efforts. Grâce à votre soutien aimant, votre bébé se débrouillera vite.

Virginie : L’allaitement exclusif a donné à ma fille porteuse de trisomie 21 une solidité et une résistance accrue aux maladies. Et la proximité avec cette enfant différente était primordiale, pour moi et sûrement pour elle aussi : besoin de la protéger, de lui donner plus et mieux, de resserrer le lien avec elle, de faire corps face aux autres. Au total, un allaitement épanouissant pour tout le monde.

Dossiers de l'allaitement

• DA 197 : Allaitement d’enfants porteurs de trisomie 21
• DA 173 - Perturbations de la succion chez un enfant allaité souffrant de trisomie 21

Liens

• Protocole de l'ABM Allaiter le nourrisson hypotonique
• Association romande trisomie 21, Allaitement et trisomie 21
• Nourri-Source, Prise du sein, position de la main en "dancer"
• Courbes de poids pour les bébés porteurs de trisomie 21
• Association M21

Podcast

Carole et son enfant extra-ordinaire

Témoignages 

Sabrina : Resiliency Comes in All Sizes : Breastfeeding a Baby with Down Syndrome, partie 1 et partie 2

Dominique : Achille est né quatre semaines avant la date prévue. Il pesait 2,280 kg à la naissance. C’est environ deux heures après sa venue au monde que nous avons découvert sa trisomie 21.
Les premières mises au sein n’ont pas été faciles, alors que l’allaitement de mes enfants précédents n’avait posé aucun souci. Achille avait du mal à prendre le mamelon en bouche, et le temps de succion était très court. Je devais me pencher sur lui et presser mes seins afin de faire couler le lait dans sa bouche.
Ma montée de lait étant importante et Achille tétant peu, la puéricultrice me propose le tire-lait manuel assorti de quelques biberons vides. Chaque mise au sein étant très laborieuse (parfois trente minutes pour seulement mettre le mamelon en bouche !), je finis par lui donner un biberon de mon lait, qu’il « engloutit » rapidement.
C’est ainsi que nous sortons de la maternité. Achille a 5 jours, il ne perd plus de poids, mais n’en a pas repris non plus ; il pèse 2,040 kg et je le nourris au sein, ou au biberon quand c’est trop difficile.
Lorsqu’il prend le sein, c’est toujours en pressant mes seins pour en exprimer le lait, car sa succion n’est pas efficace. De plus, souvent, Achille est très énervé et n’arrive pas à prendre le mamelon en bouche ou à le garder.
À J10 (cinq jours après la sortie de maternité), Achille n’a pris que 50 g, et de nombreuses couches sont sèches. Inquiète, je décide de tirer tout mon lait et de le lui donner au biberon. Mais le moral bas et la fatigue provoquent une baisse de ma production de lait. Je dois me résoudre à compléter avec du lait artificiel pour répondre aux besoins d’Achille.
Quand il a 3 semaines, je tire mon lait environ six fois par 24 heures avec un tire-lait manuel.
Une animatrice LLL me propose alors d’utiliser un tire-lait électrique double pompage, ce qui me fait gagner beaucoup de temps et surtout augmente ma production de lait. Je parviens à supprimer l’apport de lait artificiel, et Achille reprend du poids régulièrement.
Cependant, je me sens très frustrée de ne plus le mettre au sein malgré mes tentatives. Il ne boit plus qu’au biberon. J’ai le sentiment d’un manque, et décide d’y pallier en m’allongeant tous les après-midi contre mon bébé, son nez sur l’aréole de mon sein. C’est un moment intense que nous apprécions tous les deux. Achille dort paisiblement à chaque fois.
En parallèle, comme il suce très bien mon petit doigt, avant chaque tétée, je lui propose le sein, sans trop insister pour ne pas le « braquer ».
Et voilà qu’un après-midi, il se décide à prendre le sein et tète très bien pendant cinq minutes ; je l’entends déglutir !
Je pense que la position de mon bébé est en partie responsable de cette réussite : il est allongé à la verticale, ses pieds sont coincés sous le bras opposé au sein qui nourrit (bras gauche si sein droit), et à l’aide de mes doigts « en pince », je lui introduis le mamelon dans la bouche et le maintiens jusqu’à ce qu’il le prenne correctement et tète. De l’autre main, je tiens la tête d’Achille pour qu’il ne bouge pas. Cela semble un peu directif, mais c’est nécessaire.
Le premier jour, c’est la seule tétée qu’il accepte, mais le lendemain, il en accepte une autre. Les jours suivants, je parviens à introduire ainsi d’autres tétées, c’est comme s’il avait découvert une nouvelle façon de s’alimenter. J’y prends énormément de plaisir et de satisfaction.
Il ne reste que le biberon du soir et celui de la nuit que je garde plus longtemps. Mais je finis par les supprimer également en les remplaçant par des tétées. Lors de la tétée, je change trois à quatre fois de sein pour éviter qu’il ne s’endorme.
Aujourd’hui, Achille a 5 mois 1⁄2, il grandit et grossit régulièrement (la balance est rangée depuis trois mois, mais je me fie à ses couches qui sont toujours bien remplies !). Achille fait ses nuits depuis ses 2 mois, et il réclame le sein quatre à cinq fois par jour. À chaque tétée, il prend les deux seins. Ce moment est toujours aussi intense.
(Allaiter aujourd'hui n° 76)

Myriam : Mon mari et moi avons appris dès l’échographie des trois mois de grossesse que notre troisième enfant avait une nuque épaisse et risquait d’être handicapé. Ce diagnostic, au fur et à mesure des examens et des échographies, continua à planer au-dessus de nos têtes. Nous n’avions, en effet, pas souhaité, mon époux et moi, que soit pratiquée une amniocentèse, car nous désirions garder notre enfant quoi qu’il arrive et nous ne voulions donc pas courir le risque de le perdre. 
Cette grossesse a été très compliquée à vivre pour moi. Les médecins, qui ne voulaient passer à côté d’aucune prévision de diagnostics, nous les livraient les uns après les autres. Nous nous sommes vite rendu compte que nous ne pouvions pas nous projeter dans tous les handicaps que l’on nous prophétisait. Mais la trisomie 21 restait l’hypothèse la plus probable aux yeux des médecins. 
J’avais l’impression de porter un enfant qui m’était étranger, je ne savais comment apprivoiser cette différence. J’ai même éprouvé le besoin de manger chinois de temps à autre pour tenter de me sentir plus proche de mon enfant qui aurait probablement les yeux bridés si ce que nous annonçait les médecins se révélait être vrai. 
Aussi lorsque l’on m’a dit, lors de la dernière échographie, que le palais ogival de mon enfant risquait de compromettre l’allaitement que j’envisageais, ces paroles créèrent en moi une nouvelle catastrophe intérieure. Je savais que si la différence était avérée, j’aurais plus que besoin de cet allaitement pour sentir que cet enfant était bien le mien, pour que ce contact rapproché me permette de mieux l’apprivoiser, de me prolonger un peu en lui tout en lui donnant le meilleur de moi-même.
Camille est née. Elle est bien porteuse de la trisomie 21. Son hypotonie est grande et elle a un mal fou à attraper le sein et à téter. Il lui faut à chaque fois au moins vingt minutes pour réussir à avoir le mamelon en bouche et ensuite, il faut la stimuler sans cesse, en lui caressant la plante du pied, en lui grattant la paume des mains, en l’appelant, en lui parlant, pour qu’elle boive le lait. Moi qui ai déjà eu deux enfants, j’ai l’impression d’être maman pour la première fois, d’avoir tout à apprendre. 
Je réclame l’aide d’une professionnelle de l’allaitement que je connais déjà. Elle se rend vite compte qu’elle ne peut pas repositionner, comme elle le fait d’habitude, le sein dans la bouche du bébé, car ma petite fille met ensuite un temps très long à pouvoir le ressaisir à nouveau. « Je ne toucherai plus, me dit-elle. Vous savez mieux que moi. Je vais essayer de vous donner des conseils du mieux que je le peux. » 
Ce soutien m’a été précieux, car cette femme savait que d’autres professionnels me mettaient la pression du fait de la très faible prise de poids de Camille et elle tentait, quant à elle, plutôt de m’épauler en me donnant des conseils judicieux. Par exemple, Camille a appris à aspirer le lait, que je tirais pour la compléter, dans une petite tubulure que je fixais au départ sur mon doigt pour que cela se rapproche du mouvement de succion que réclame l’allaitement. Je voudrais remercier encore aujourd’hui cette pédiatre-là ainsi que celle qui suit encore aujourd’hui Camille et qui m’a toujours fait confiance en dépit d’autres conseils que j’ai pu recevoir par ailleurs de la part de professionnels de santé.
En effet, l’une d’entre eux a essayé, à plusieurs reprises, de me faire stopper l’allaitement. « C’est mieux pour votre enfant, vous ne voyez pas qu’elle ne grossit pas ! » (Il ne me semble pas inutile de redire que la courbe d’un bébé allaité est différente de celle d’un tout petit nourri au biberon et que celle des enfants porteurs de la trisomie est encore autre). J’ai résisté à la pression de la personne qui me demandait d’utiliser du lait artificiel, car j’avais la certitude intérieure que cet allaitement était bénéfique à ma relation avec ma fille, à sa santé et à son bien-être. Je ne le regrette pas.
En effet, nous avons appris par la suite que la succion au sein est bénéfique pour l’enfant porteur de trisomie parce que cela lui permet de muscler sa langue qu’il peut avoir tendance à laisser pendre (notamment à cause de son hypotonie) et ensuite d’accéder un peu plus facilement au langage. De plus, nous avons découvert au deuxième ou troisième mois que la thyroxine que prenait notre fille avait été trop dosée, ce qui avait provoqué chez elle une hyperthyroïdie qui, comme chacun le sait sans doute, n’aide pas à la prise de poids. Enfin, au neuvième mois, les médecins se sont aperçus que Camille avait un reflux important. Lorsque nous avons commencé à traiter ce dernier, ma fille s’est mise à manger et à boire beaucoup plus, comme par enchantement. Elle reste de toute façon aujourd’hui hypotrophique malgré la diversification alimentaire et son appétit qui est bel et bien revenu. 
Arrêter l’allaitement n’aurait donc pas permis une meilleure prise de poids, et en plus, cela aurait pu compromettre quelque chose de la relation avec ma fille. C’était vraiment important pour moi de pouvoir l’allaiter au même titre que mes deux autres filles. Je n’aurais pas voulu que l’on nous vole et nous confisque ce beau lien de proximité et d’échange que permet, à mon sens, l’allaitement maternel. 
Aujourd’hui, ma fille a 2 ans, et elle aime énormément boire et profiter de mon lait et de mes bras. Quelle satisfaction pour moi aujourd’hui de la voir me faire comprendre qu’elle souhaite téter. Et je mesure le chemin parcouru… Je suis bien loin de ces heures passées à tenter de remettre ma fille au sein, à la stimuler (au début, l’allaitement durait rarement moins d’une heure et demie, et cela pour un faible résultat), à tirer mon lait, à le lui faire prendre à la tubulure… Je ne sais pas si j’aurais poursuivi l’aventure si je n’avais pas déjà allaité. Je crois bien que si je n’avais pas eu cette expérience avec mes deux premières filles, j’aurais été tentée de croire que je ne savais pas faire. En tout cas, je suis heureuse de m’être accrochée et d’y avoir cru pour Camille. Aujourd’hui, ma fille et moi sommes uniquement dans l’allaitement plaisir et relation, et c’est une belle victoire !
(Allaiter aujourd'hui n° 99)

Geneviève : Sylvain est mon troisième enfant. Mes autres enfants, Antoine (3 ans) et Céline (1 an ½) ont été allaités, et c'est pour moi un souvenir merveilleux.
L'accouchement est très rapide, juste le temps d'enlever ma robe ! Les moments qui suivent la naissance sont paisibles et pleins de joie. Je suis encore dans la salle d'accouchement, et la sage-femme met Sylvain au sein. Il ne tète pas, mais je le laisse contre moi pendant les deux heures qui vont suivre. Nous faisons connaissance, contents de trouver en Sylvain des ressemblances avec l'un et l'autre. Mon mari reste avec nous jusqu'à ce que l'on nous ramène tous les deux dans la chambre, puis il s'empresse d'aller annoncer la bonne nouvelle à toute la famille. Ce n'est qu'en début d'après-midi que la sage-femme m'annonce brutalement le diagnostic : votre enfant est trisomique 21. Tout bascule en une fraction de seconde. Impossible à croire : j'avais vu Sylvain, et en même temps je n'avais rien vu de différent par rapport aux autres...
Comme les autres, je l'avais trouvé adorable. Quel choc ! Les minutes qui ont suivi me paraissent avoir duré une éternité. La porte s'est refermée et je me suis retrouvée seule. Des mots secs résonnaient dans ma tête, la nouvelle avait été annoncée sans chaleur ni froideur, seulement de façon brutale. J'ai demandé à voir Sylvain, on me l'a ramené, je l'ai pris dans mes bras, j'ai pleuré sur moi, sur nous, sur lui, sur l'injustice. Et en même temps, je ressentais pleinement que Sylvain était mon enfant, et que j'allais mettre tout en œuvre pour faire avec lui comme avec mes deux autres enfants. Plusieurs fois dans l'après-midi, Sylvain est remis au sein sans succès. Il ne tète toujours pas, et j'en déduis qu'il n'a pas faim et vit encore sur ses réserves. Le lendemain, la puéricultrice chargée de l'allaitement passe dans ma chambre. Ma décision d'allaiter Sylvain la surprend beaucoup. Elle essaie de me dissuader en prétextant que ce sera difficile, plus long, et qu'il aura des difficultés à téter à cause de sa langue et de son palais. Malgré tous ses arguments, je veux essayer. Ce n'est pas mon premier enfant, et je n'ai eu aucune difficulté avec les autres. Je suis têtue, et en plus je m'en voudrais de ne pas offrir à Sylvain les mêmes chances dès le départ, et de me priver du réel plaisir que j'ai eu quand j'allaitais Antoine ou Céline. L'autre motif est que je ressens profondément le besoin de me rapprocher de Sylvain, et de renouer avec ce que j'ai vécu avant l'annonce du diagnostic, de retrouver ce contact, cette chaleur, cet amour que l'annonce a anéanti.
En tout cas, je suis sûre que si Sylvain avait été mon premier enfant, je n'aurais pas même essayé devant les (prétendues difficultés auxquelles je m'exposais ! Et avec le recul, je pense que cela aurait été vraiment regrettable pour lui, pour moi, pour la famille. 
Pour lui. Les infections et plus spécialement les infections respiratoires, sont généralement plus fréquentes chez les enfants porteurs de trisomie 21. Les raisons en sont multiples : la fréquence, voire la sévérité des infections respiratoires est favorisée par l'encombrement et le rétrécissement du carrefour entre le nez et le pharynx, par des difficultés à déglutir à cause du volume plus important de la langue. Ces infections sont également aggravées par l'hypotonie musculaire de la cage thoracique et donc de la ventilation pulmonaire. Je suis persuadée que l'allaitement maternel est un plus. Concrètement, je n'ai rencontré aucune difficulté particulière pour allaiter Sylvain. Au départ, il avait tendance à repousser le mamelon avec le bout de sa langue, et s'énervait.Je me souviens des premières tétées, lorsque j'appuyais fermement sa tête contre mon sein afin de l'en empêcher. Peut-être était-il un peu plus lent, c'est difficile à dire, car chaque enfant a un rythme qui lui est propre. À 4 mois, en plus des tétées du matin et du soir, j'ai commencé à introduire progressivement des légumes à la petite cuiller. J'ai allaité Sylvain jusqu'à l'âge de 8 mois.
Pour moi. Il est sûr que l'annonce brutale du handicap vient fortement perturber la relation, et ce qui paraissait évident avant se trouve remis en cause. Je ressentais des sentiments très contradictoires, et finalement c'était pour moi un réconfort de renouer une relation d'amour vrai en allaitant. Cela m'a aidée à l'aimer, à l'accepter tel qu'il est. 
Je terminerai en disant qu'il est important d'essayer et surtout d'y croire, de ne pas se laisser impressionner par le personnel qui parfois surestime les difficultés. Il faut également se montrer patient, mais de cette patience qui permet aux événements de se produire. Cette patience sera bien nécessaire par la suite, car avec un enfant trisomique, tout est plus lent, et il faudra accepter de perdre du temps pour ensuite en gagner.
(Allaiter aujourd'hui n° 24)

Catherine : Armel est trisomique, il a maintenant 2 ans ½. Il a eu un très bon départ dans la vie, car sa naissance a été merveilleuse, ce qui nous a aidés à nous attacher l'un à l'autre.
Comme mes autres bébés, il était la huitième merveille du monde ! Quand j'ai appris qu'il était trisomique, je me suis dit qu'il aurait encore plus besoin de l'allaitement que les autres. Cela a été ma première pensée. Et puis, à l'inconnu d'élever un enfant trisomique, je ne voulais pas rajouter celle d'élever un enfant sans l'allaiter.
(Allaiter aujourd'hui n° 24)
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