Fentes labiales et palatines

Les fentes labiales et/ou palatines sont l'une des malformations les plus fréquentes (environ 1/500 dans la population européenne). Bien qu'elles ne mettent pas en soi la vie de l'enfant en danger, le fait qu'elles se situent au niveau du visage rend la malformation particulièrement évidente. Si la fente n'a pas été détectée pendant la grossesse, sa découverte à la naissance sera un choc pour les parents. Ces derniers auront besoin d'informations pratiques et de soutien émotionnel.
Le lait maternel est particulièrement important pour tous les bébés porteurs d'une telle malformation :
- moins d'infections,
- un lien mère-enfant favorisé,
- un meilleur développement oro-facial.
En fonction de l'importance de la malformation, certains bébés arriveront à téter efficacement avec un peu d'aide, d'autres pourront être mis au sein, mais n'auront pas une succion suffisamment efficace pour être réellement nourris de cette façon ; d'autres enfin ne voudront pas ou n'arriveront pas à téter, mais pourront cependant recevoir le lait de leur mère par un autre moyen. Quoi qu'il en soit, nourrir un tel bébé sera plus long et plus difficile, quel que soit le moyen utilisé, et ce jusqu'à la correction chirurgicale.

Extrait du feuillet LLL pour les référents médicaux.

Documentation LLL

Allaiter Aujourd'hui

• AA n° 66 - Donner son lait autrement qu'au sein
• AA n° 59 - Le point sur... le bébé hospitalisé
• AA n° 24 - Allaiter un bébé différent : fentes labiales et palatines
• AA n° 13 - Aux côtés de l'enfant hospitalisé

Dossiers de l'allaitement

• DA n° 179 - Allaitement d’un enfant présentant une fente labiopalatine complète
• DA n° 128 - Fentes labiales et palatines, études de cas
• DA n° 66 - cas cliniques - Quand la mise au sein n'est pas possible : le tire-lait, une alternative à apprivoiser
• DA n° 55 - La mère qui donne son lait autrement qu'au sein
• DA, spécial hors-série 4ème Journée Internationale de l'Allaitement : Le gobelet, une méthode d'alimentation infantile

Vidéo

Vidéo du Dr Jack Newman montrant la façon de donner du lait au doigt ou au gobelet

Autres documents

• Protocole de l'Academy of Breastfeeding Medicine : Recommandation pour l'allaitement des enfants présentant une fente labiale, palatine ou labio-palatine
• Brochure Medela Laissez-nous prendre le temps
• Hôpitaux de Lyon, Alimentation et fente labio-palatine
• 10 astuces pour un tire-allaitement réussi

Livres

• Bébé sourire : une histoire pour expliquer la fente labio-palatine à de jeunes enfants. Ce livre aide les parents à expliquer à la fratrie, la naissance d'un bébé porteur d'une fente labio-palatine. Coécrit par Pascal Gavelle et Dominique Lecuyer, de l’équipe de chirurgie maxillo-faciale et plastique du Pr Picard à l'hôpital Necker à Paris. Éditions Un K'Noë dans les Cloups
• Zoé et le flocon de Max, de Josée Despars et Anna Gyosa. Un soir ses parents lui annonce une grande nouvelle : Zoé va bientôt devenir grande soeur. Mais Max, son petit frère, nait avec un flocon sur le visage. Zoé trouve cela rigolo et joli, mais ce flocon empêche Max de téter normalement. Une histoire à partager avec son enfant pour le préparer en douceur à une nouvelle naissance. Éditions La Joie de lire

Liens utiles

• Les fentes labio palatines, on en parle
• Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines
• Association Tremplin, syndrome de Pierre Robin et syndromes associés
• Forum AFLAPA (Association de parents d'enfants porteurs de Fentes LAbiales et PAlatines)
• Groupe Facebook Association Câlin volé, Syndrome Pierre Robin
• MAFACE, Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales, composé d'un site coordonnateur (Paris, Hôpital Necker) et de 25 Centres de Compétence répartis sur tout le territoire.

Témoignages

Cette mère avait allaité son premier enfant sans le moindre problème, et elle s’attendait à ce que tout se passe aussi bien avec son second enfant. L’accouchement a été difficile. Puis cela a été un choc majeur de s’entendre annoncer qu’elle avait un beau bébé, mais qu’il avait une fente labio-palatine.
Le nouveau-né a été immédiatement emmené en nurserie pour suivi étroit de sa température et de sa respiration. On l’a ramené à sa mère environ 1 heure après la naissance. Elle a alors pu le mettre contre sa poitrine, et a essayé de lui faire prendre le sein. Mais il avait du mal à prendre le mamelon, et plus encore à le garder, et sa succion était totalement inefficace. Sa glycémie avait baissé, et il a été ramené en nurserie, tandis que la mère était transférée dans sa chambre. Elle a immédiatement utilisé son téléphone portable pour rechercher sur Internet des informations sur l’allaitement d’un bébé souffrant de fente labio-palatine, et a constaté que le point de vue général était que la chose était impossible. Cela n’a pas découragé la mère qui a décidé qu’elle devait au moins essayer.
Elle a commencé à tirer manuellement son colostrum, pour le donner à son bébé à la cuillère. Dès que la glycémie de son bébé a été stabilisée, elle a essayé à nouveau de le mettre au sein. Elle était dans une petite maternité, et le personnel soignant n’avait pas les connaissances nécessaires pour l’aider. Elle est sortie de maternité avec des biberons spéciaux pour les bébés souffrant de fente labio-palatine, ainsi qu’avec des adresses de spécialistes à contacter. Le bébé avait alors perdu 12 % de son poids de naissance.
Pendant les jours suivants, elle a gardé son bébé au sein plus ou moins en permanence en espérant que cela allait fonctionner. Mais le bébé semblait perpétuellement affamé, et malgré les tétées fréquentes, la mère avait les seins perpétuellement engorgés. À J5, le bébé est brusquement tombé sévèrement malade. On a diagnostiqué une méningite, et il a été hospitalisé en soins intensifs. La mère ne pouvait plus le mettre au sein, mais elle tirait son lait, et elle a insisté pour que son bébé le reçoive dès qu’on recommencerait à l’alimenter. Pendant l’hospitalisation, la mère a recherché intensivement des informations et du soutien, et dès qu’on le lui a permis, elle a recommencé à mettre son bébé au sein. L’équipe soignante l’encourageait vivement à donner des biberons, mais tolérait les tentatives de mise au sein. La mère a rencontré plusieurs consultantes en lactation qui l’ont encouragée à persévérer, mais qui n’ont pas pu l’aider en pratique. Lorsque le bébé est sorti de l’hôpital, il était 450 g en dessous de son poids de naissance.
La mère a essayé de le mettre au sein en comprimant son sein de façon à exprimer son lait dans la bouche de son bébé. Elle proposait un sein au bébé, puis tirait son lait de l’autre côté pour le lui donner au biberon. Le bébé avait 1 mois lorsqu’il a repris son poids de naissance.
Elle a alors rencontré l’équipe de spécialistes qui allait assurer le suivi de la fente labio-palatine. Une des premières choses qu’on lui a dites était d’arrêter d’allaiter, qu’il était impossible d’allaiter ces enfants, que c’était trop difficile pour eux, qu’il était inutile d’essayer. La mère est sortie de la consultation en larmes. Elle a cependant décidé de poursuivre l’allaitement pendant une semaine, jusqu’au rendez-vous suivant, et d’arrêter si son bébé n’avait pas pris de poids. Il en avait pris, et la mère a donc décidé de continuer à allaiter, même si on lui a redit que c’était inutile. Le bébé était vu toutes les semaines en consultation pour suivi de sa prise de poids ; toutes les semaines il prenait du poids, et toutes les semaines on répétait à la mère qu’elle devait arrêter d’allaiter. La mère a choisi d’arrêter d’aller aux visites de suivi, de louer une balance, et de poursuivre l’allaitement un jour après l’autre. La fente labiale a été corrigée chirurgicalement lorsque le bébé a eu 6 mois, puis la fente palatine l’a été à 7 mois. La mère espérait que tout se passerait bien après ces chirurgies, et elle a été déçue de constater que ce n’était pas le cas. Elle s’est résignée à poursuivre l’allaitement selon les mêmes modalités. Le bébé avait 9 mois ½ lorsqu’il a commencé à téter efficacement. Quelques jours de plus ont été nécessaires pour que le bébé comprenne bien comment téter correctement, et que la mère puisse, pour la première fois, donner une tétée « normale », sans compression du sein, et sans avoir besoin de lui donner ensuite un biberon.
La mère est fière d’avoir accompli ce qu’on lui avait affirmé être « impossible », avec juste le soutien de sa famille et du groupe local de La Leche League. Lorsqu’elle voit maintenant son bébé s’endormir paisiblement au sein avec son lait qui coule sur son menton, elle se dit que tous ses efforts sont amplement récompensés, et qu’elle va pouvoir poursuivre pendant encore longtemps une belle histoire d’allaitement.
(Cleft lip and palate breastfeeding. Morgan R. Breastfeeding Today, sept 2015)

Steff : PetitFlocon semble aux échographies avoir une fente-maxillo-labio-palatine-unilatérale. Il aura certainement des difficultés à faire le vide. Lire la suite sur le blog.