Lactation et perte d'un bébé

Extrait de L'Art de l'allaitement maternel.

La mort d’un bébé, que ce soit lors d’une fausse-couche, d’une naissance mort-née, peu après la naissance, ou plus tard par maladie ou accident, est une expérience qu’aucune d’entre nous ne peut envisager sans trembler. Malheureusement, de nombreuses familles voient leur vie bouleversée par de telles tragédies. Les parents qui souffrent de ce deuil atroce sont souvent accablés par le choc et le chagrin quand ils réalisent qu’ils doivent aussi faire face au fait que le corps de la mère ne comprend pas immédiatement ce qui s’est passé : il va commencer, ou continuer, à produire du lait.

Une mère dont le bébé décède à la naissance ou très peu de temps après, ou qui fait une fausse couche dans le second trimestre de sa grossesse ou plus tard, sort souvent très vite de l’hôpital. La montée de lait aura donc lieu alors qu’elle est rentrée chez elle. Même si elles sont préparées à ce qui va se passer, les mères sont souvent bouleversées de vivre un engorgement – les seins tendus, douloureux, gonflés. Celles dont le bébé décède alors que la lactation est déjà bien établie souffriront elles aussi d’engorgement, et auront besoin d’être soulagées (voir les traitements suggérés pour soulager un engorgement).

Les femmes craignent souvent qu’en tirant leur lait pour soulager leurs seins, elles stimulent leur lactation. Pourtant, tirer juste assez pour se sentir soulagée est probablement ce qu’il y a de plus utile à faire. Une douche ou un bain bien chaud est un bon préambule qui vous permettra de manipuler vos seins douloureux et aidera le lait à couler. Au début, il faudra peut-être le faire plusieurs fois par jour, ainsi que la nuit si la douleur vous réveille. Tirer un peu de lait atténuera votre inconfort, et empêchera l’accumulation de lait dans les canaux lactifères, qui pourrait conduire à une mastite. Vous serez peut-être plus confortable avec un soutien-gorge qui soutient bien les seins. Une taille plus grande sera sans doute nécessaire pendant au moins quelques jours.
Quand la lactation est bien établie, certaines mères disent que tirer leur lait pour le donner à un lactarium leur donne le sentiment de pouvoir faire quelque chose de positif pour aider un autre enfant. Si vous choisissez de le faire, vous pourrez arrêter progressivement et plus confortablement la lactation.

Mon deuxième bébé est né sans souffle, la réanimation a échoué. Forte de ma longue expérience d’allaitement (ma fille aînée tétait encore un peu), j’ai tenu à tirer mon lait pour le lactarium. Mais très vite, une ovulation se produisit, qui fit chuter ma lactation. À peine avais-je confié le premier litre de mon lait au collecteur du lactarium qu’il me fallut me résoudre à abandonner les tirages et à interrompre mon don. Je suis néanmoins reconnaissante au lactarium de m’avoir permis cette forme de sublimation de mon deuil.
Elodie, Paris

La plupart des mères sont surprises de constater que penser au bébé peut suffire à déclencher l’éjection du lait. Les gestes d’affection et de réconfort de l’entourage peuvent aussi le déclencher. Pensez à porter des coussinets d'allaitement, des vêtements amples ou bien à emporter un vêtement de rechange.

Il faut savoir que tous les sentiments que vous pouvez avoir à cette période sont normaux. Le deuil peut durer très longtemps. Se souvenir de l’anniversaire du bébé, de la date des funérailles, regarder des photos, lui donner un nom même s’il est mort-né, peuvent aider. Dans un couple, chacun aura besoin du soutien de l'autre, et de ne pas perdre de vue que le deuil se manifeste différemment, à des moments différents, chez chacun/chacune. Le plus souvent, les parents reçoivent beaucoup de soutien au début, mais après quelques semaines, ils sont supposés "avoir fait leur deuil". Ce moment est très difficile pour les parents qui peuvent avoir le sentiment que leur deuil ne finira jamais. Le Dr. Penny Stanway, dont le troisième bébé est mort-né, écrit : « La plupart des femmes éprouvent le besoin de parler des circonstances de la mort de leur bébé, encore et encore, avec toutes les personnes prêtes à les écouter. Une mère a besoin de temps pour réaliser sa perte, et la meilleure façon pour y parvenir est d’y penser ou d’en parler de nombreuses fois, comme pour fixer dans son esprit ce qui est arrivé. »

Comment les amis peuvent aider

Le soutien des amis, de la famille, des professionnels de santé concernés est vital. Celia Waterhouse, dont le fils Leo est décédé à l’âge de trois mois, suggère aux amis de dire simplement à quel point ils sont tristes de la nouvelle : « Dire ce que vous ressentez et votre tristesse ne rendra pas la mère plus triste (comment pourrait-elle jamais oublier son bébé ?) : même si vous ne dites rien de plus, cette reconnaissance de sa peine l’aidera. »
Bien entendu, toute aide pratique sera la bienvenue – vous pouvez apporter un repas, faire une lessive, aider avec les enfants plus grands – mais avoir des amis avec qui parler ou pleurer et qui vous écoutent est un réconfort en soi.
Il existe des groupes de soutien aux parents qui ont perdu un enfant, où les parents peuvent partager leurs expériences et leurs sentiments.

Documentation LLL

• Dossiers de l'allaitement n° 169 - Lactation après le décès de l’enfant
• Dossiers de l'allaitement n° 97 - Lactation et perte d’un bébé
• Dossiers de l'allaitement n° 73 - Allaitement et perte d’un enfant
• Dossiers de l'allaitement n° 73 - Donner son lait : une aide au travail de deuil
• Dossiers de l'allaitement n° 44 - Aider la mère qui a perdu son enfant
• Dossiers de l'allaitement n° 36 - Allaitement d’un bébé anencéphalique

Témoignages

Nadège : Ma seconde fille, je n'ai pas pu l'allaiter. Non pas parce que mon lait n'était pas bon. Non pas parce que je n'avais pas assez de lait. Non pas parce que j'avais choisi le biberon. Non pas parce que... mais parce qu'elle n'a pas vécu en dehors de mon ventre. Lire la suite.

D'après Woman donates 92 gallons of breast milk in stillborn son's honor. Zaslow A. Today Parents. 05/12/2015. Paru dans les Dossiers de l'allaitement n° 104, septembre 2016.
Le 28 octobre 2010, ce couple apprend que le bébé qu’il attend est décédé à 20 semaines de gestation des suites d'une obstruction des voies urinaires. Durant les 8 années qui ont précédé, la mère, qui a 2 garçons de 8 et 2 ans, a déjà fait trois fausses couches. La perte de cet enfant va changer le quotidien de cette mère. Elle a accouché 2 jours après avoir appris le décès de son bébé. Et elle s'est retrouvée avec une montée de lait. Le médecin lui a recommandé de se bander les seins afin de l’inhiber, mais la mère a décidé, en l’honneur de son fils décédé, de tirer son lait pour le donner. Elle a donc commencé à exprimer son lait, et y trouvait du réconfort. C’était pour elle une façon de se détendre, de se sentir connectée à son bébé, et cela l'aidait à surmonter son chagrin. Elle donnait son lait aux lactariums. Lorsqu’elle a repris son travail, elle a demandé à bénéficier des pauses d’allaitement pour continuer à tirer son lait, mais son employeur a refusé. Il lui a dit que son bébé était mort, et qu’au Canada, les pauses d’allaitement ne s’appliquent pas aux mères dont l’enfant est décédé, ni aux mères porteuses. La mère a décidé de démissionner, et elle s’est engagée dans une lutte pour faire modifier cette loi, en vertu du fait qu’elle était une mère allaitante, bébé ou pas, et qu’elle voulait tirer son lait. En 8 mois, cette mère a fait don de 348 litres de lait, à 5 lactariums du Canada. Elle continue à se battre pour que la législation sur les pauses d’allaitement soit modifiée. Elle est devenue bénévole dans un lactarium, et elle suit une formation pour devenir consultante en lactation.

Autres documents

• Un article de Breastfeeding today, magazine de LLLInternational, juin 2020, Commonly Asked Questions about Lactation after Loss
• Un livret de SPARADRAP pour les parents en deuil d'un tout-petit.
• L'association SPAMA édite trois cahiers de dessin : pour les aînés, pour les enfants nés après, pour les jumeaux esseulés.
• L'association Petite Emilie a conçu un livret Léa n'est pas là à destination des aînés, et Oscar et Léonard pour les enfants d'après.
• Dans Nos Cœurs, Le deuil périnatal : livret d'accompagnement et de soutien.
• CHU Montréal, Perdre son bébé, le deuil périnatal

Des livres

• Élisabeth Martineau, Surmonter le deuil de l'enfant attendu : Dialogue autour du deuil périnatal, Chronique sociale, 2008.
• Annick Ernoult-Delcourt, Apprivoiser l'absence : adieu mon enfant, Fayard, 1992.
• Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l'éternité, éditions du Rocher, 2004.
• Cécile de Clermont et Jeanne Rey, Accompagner le deuil périnatal : Dialogues entre une mère et des professionnels, Éditions Chronique Sociale, 2015.
• Chantal Haussaire Niquet, L'enfant interrompu, Flammarion.
• Marie-Hélène Soubieux, Le berceau vide, Érès.
• Mourir avant de n'être ?, Odile Jacob.
• Hélène Gérin, Dans ces moments-là, Deuil périnatal + de 130 idées pour offrir du soutien aux parents endeuillés de leur bébé... ou pour en recevoir de ses proches, éditions Mille et une petites, 2019.
• Nadia Bergougnoux, Le ventre vide, témoignages, NomBre7 éditions, 2019.
• Josée Masson, Mort, mais pas dans mon coeur ; accompagner un jeune en deuil, Desclée De Brouwer, 2019.
• L’Or du soir qui tombe – Parents d’une étoile, BD de Korrig’Anne, février 2021.
• Dehors, Delphine Martin, Prem'Edit, 2021.
• Je n'ai pas dit au revoir à mon bébé, Catherine Radet, Quasar éditions, 2017.
• 53 minutes, Julie Boisard-Petrissans, Vérone éditions, 2022.
• MA Beauvarlet de Moismont et ML Collet, Après la mort d'un bébé, animer des groupes de parole de parents endeuillés, Chronique sociale, 2020.

Des associations d'entraide, des sites

• L'Enfant sans nom - Parents endeuillés
• Association Petite Émilie
• Association Clara
• Vivre son deuil
• Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité
• Groupe Facebook de soutien LLL au deuil périnatal Un bébé est parti
• Souvenange offre gratuitement aux parents qui le souhaitent des photographies de qualité professionnelle de leur bébé décédé, en intervenant à la maternité, ainsi qu'un service de retouche des photographies existantes.
• Plate-forme Mieux traverser le deuil
• Hespéranges est une association d’aide et soutien au deuil périnatal.
• Apprivoiser l'absence
• Choisir l'espoir
• Association Agapa
• Nos tout-petits
• Centre Empathie 93, en Seine-Saint-Denis
• SPAMA a ouvert en 2024 un Groupe d’entraide sur Zoom réservé aux grands-parents

Des vidéos, un film, des podcasts

• Et je choisis de vivre
• Podcast sur le deuil périnatal, Nouvelles écoutes
• Bliss, Pauline, 9 mois 9 jours
• Au Revoir Podcast, Lever le voile sur le deuil périnatal
• CHU Sainte-Justine (Montréal), Revenir les bras vides, série de 4 vidéos pour aider les parents ayant vécu un deuil périnatal.
• "Deuil de l’allaitement maternel, avoir du lait sans un bébé à nourrir", par Apasdemoa :

Fausse couche mais vrai chagrin

• Un site : https://mes-presques-riens.blogspot.com/
• Un livre : Aurélie Bianchi, La Petite Graine qui n'avait pas poussé (livre papier)
• Et aussi : Mathilde Lemiesle, Mes presques riens, éditions Lapin, 2021.